Daniel
Daniel
Saat-Saat Yang Dikongsi – Lihat Semua Pautan
Daniel
My IBD Journey
Ingat, walaupun anda menghidap penyakit kronik, anda masih boleh mencapai perkara-perkara normal yang orang lain boleh lakukan.
Didiagnosis menghidap IBD
Saya telah didiagnosis menghidap IBD tujuh tahun yang lalu semasa berusia 21 tahun. Simptom-simptom saya bermula setahun sebelum itu; saya mengalami cirit-birit dan sedikit darah dalam najis. Tetapi saya tidak tahu apa yang berlaku dan tidak fikirkan sangat tentangnya. Simptom-simptom saya semakin teruk. Sebelum didiagnosis, saya terpaksa ke tandas setiap jam dan berasa sangat lemah sehingga tidak dapat bangun.
Pada mulanya, doktor menyangka ianya satu jangkitan. Apabila keadaan saya tidak berubah, tiga minggu kemudian saya dimasukkan ke hospital. Saya menjalani kolonoskopi dan mereka dapati ianya ialah kolitis berulser. Walaupun saya telah memulakan rawatan, saya mengalami sakit perut dan kekejangan yang lebih parah. Akhirnya doktor memberikan saya rawatan biologi dan memberitahu saya jika keadaan tidak berubah dalam masa 24 jam, saya perlu menjalani pembedahan. Syukurlah, pengubatan baru itu berkesan dalam masa 12-18 jam dan mereka membatalkan pembedahan.
Selepas didiagnosis
Saya fikir ibu yang lebih berasa takut tentang diagnosis saya. Pada awalnya, saya tidak berapa faham tentang apa yang sedang berlaku dan saya sangat lemah menyebabkan saya sering tertidur. Beberapa minggu kemudian, saya mula sedar yang IBD ialah penyakit kronik dan saya boleh mengalami kemarakan simptom tetapi saya tidak tahu berapa kerap ia akan berlaku atau seteruk mana keadaannya. Pada masa itulah saya sedar yang saya perlu memikirkan kesan keadaan saya ini terhadap pekerjaan, perhubungan, sekolah dan masa cuti saya.
Saya mula mewujudkan matlamat hidup. Semasa didiagnosis, saya ialah ketua jurulatih sebuah pasukan renang dan sedang belajar untuk menjadi seorang ahli fisioterapi. Selepas diagnosis, saya terpaksa berhenti kerja dan hanya memfokuskan kepada pelajaran. Saya bertuah kerana di Demmark, penghidap IBD mendapat sokongan tambahan dalam pelajaran mereka jadi saya dapat fokus untuk menjadi seorang ahli fisioterapi.
Matlamat yang satu lagi ialah untuk berlari dalam maraton sebelum berusia 30 tahun. Saya mula letakkan matlamat ini sebaik didiagnosis. Di hospital, saya memanjat beberapa anak tangga setiap hari untuk membina kekuatan.
Menjalani kehidupan dengan IBD
Selepasa didiagnosis, perubahan paling besar yang saya buat ialah bersenam dan menjaga pemakanan. Saya terus bersenam sebaik pulang ke rumah. Oleh kerana saya sangat lemah, saya tidak dapat menjaga diri sendiri dan tinggal dengan ibu bapa selama enam minggu. Setiap hari saya akan berjalan mengelilingi rumah. Apabila tubuh semakin kuat, saya berjalan di kebun. Saya mengambil masa untuk membina kekuatan dan selepas bersenam, saya terpaksa berbaring untuk pulih semula. Namun, saya tetap mencuba dan selepas tiga atau empat bulan, saya berjaya berlari 4-5 km. Saya benar-benar fokus untuk menyiapkan diri saya.
Saya juga memberi tumpuan kepada pemakanan. Saya perhatikan apa yang saya makan yang membuat saya tidak sihat. Saya buat senarai makanan yang perlu dielakkan dan apa yang boleh dimakan.
Pada awalnya, saya tidak yakin dengan masa depan. Saya tidak mendapat apa-apa daripada persatuan pesakit. Para doktor tidak dapat memberikan saya prognosis, jadi saya benar-benar bersendirian. Saya banyak membaca apa yang ada di Internet tetapi ia membuat saya lebih tertekan jadi saya berhenti. Saya sedar ini ialah penyakit yang harus saya hadapi dan saya cuba fikirkan bagaimana untuk menjaga diri.
Sejak itu saya menjadi lebih yakin tentang masa depan. Apa yang berubah ialah saya mula faham tentang simptom-simptom saya. Dalam masa tujuh tahun ini, saya telah mengalami 1-2 kali kemarakan setahun, tetapi saya sentiasa menghubungi doktor pakar pada hari saya mendapat simptom-simptom tersebut.
Mendapat sokongan
Rangkaian yang saya wujudkan melalui pertubuhan pesakit sangat membantu kerana saya mempunyai mereka yang faham apa yang saya lalui. Kawan-kawan dan keluarga boleh cuba memahami tetapi mereka tidak boleh meletakkan diri mereka dalam situasi yang saya lalui. Satu daripada keputusan terbaik yang saya buat ialah menyertai pertubuhan pesakit – melaluinya saya temui rangkaian yang boleh saya hubungi.
Saya juga dapati adalah penting untuk mempunyai rangkaian sosial yang mana saya boleh bercakap tanpa berfikir tentang penyakit saya. Dengan kawan-kawan saya, kami hanya bercakap tentang apa yang sedang berlaku dalam dunia dan perkara harian.
Mengambil ubat
Biasanya saya mengambil ubat sebelum makan malam. Jika saya keluar, saya akan membuat peringatan dalam iPhone saya. Kadang-kadang saya terlupa dan kadang kala saya berasa jengkel kerana terpaksa mengambil ubat setiap hari tetapi saya telah belajar untuk bersedia menghadapi situasi seperti itu.
Saya masih mengalami kesan sampingan daripada pengubatan saya. Menangani sakit kepala boleh menjadi lebih sukar kerana anda tahu yang itu ialah kesan sampingan daripada ubat. Ia mengingatkan anda kepada penyakit anda. Namun kesan sampingan datang dan pergi, jadi saya cuba menghadapinya. Saya tahu ia akan berakhir.
Saat-saat paling bermakna bagi saya
Berlari dalam maraton ialah pencapaian besar untuk IBD saya. Saya mahu berlari dalam maraton sebelum berusia 30 tahun dan saya mencapainya lima tahun sebelum sepatutnya.
Ia ialah perasaan yang menakjubkan – kerana setahun selepas itu, saya masih lagi berasa gembira dengan pengalaman tersebut!
Saya mula berlatih untuk maraton semasa di hospital – hanya enam langkah ke atas dan enam langkah ke bawah dan kembali tidur selama dua jam dan begitulah seterusnya. Apabila balik ke rumah ibu bapa, saya berjalan di sekeliling rumah dan kebun untuk membina kekuatan dan selepas tiga atau empat bulan, saya dapat berlari agak jauh.
Namun tiga bulan selepas saya mula berlari, saya mengalami kemarakan simptom menyebabkan saya terpaksa berehat selama 2.5 bulan. Selepas sembuh, saya berlari semula tetapi amat perlahan. Semua orang tua berlari di hadapan saya dan ia amat sukar tetapi saya tetap teruskan.
Akhirnya, pada musim panas 2009 saya telah berlari dalam separuh maraton saya yang pertama – di kampung halaman saya. Saya ialah seorang perenang sejak remaja dan saya fikir ini membantu saya fokus pada satu perkara pada satu masa. Itulah yang saya buat dengan larian saya. Saya cuba fokus dan tidak benarkan perkara lain mengganggu saya. Banyak pengorbanan yang perlu dibuat. Saya perlu menjaga makan dan tidak boleh berdating. Namun saya fikir komitmen selama dua atau tiga tahun ini akan memberi manfaat kepada saya untuk 10-15 tahun akan datang.
Saya terus berlari dan pada Oktober 2010, saya telah berlari dalam maraton penuh saya yang pertama!
Berlari membantu saya mempunyai kawalan ke atas tubuh saya. Dengan IBD, anda fikir anda sudah hilang kawalan ke atas tubuh anda. Dapat mengawal tubuh semula sangat penting dan itulah yang memberi saya motivasi pada waktu itu.
Satu lagi saat penting dalam hidup saya ialah mempunyai hubungan serius dengan seseorang. Sebelum ini, saya percaya yang menghidap penyakit kronik ialah halangan kepada sebuah perhubungan – terdapat banyak tabu tentang IBD. Namun, dapat menjalin perhubungan selama tiga tahun dengan teman wanita saya ialah kejayaan besar bagi saya.
Nasihat kepada penghidap IBD yang lain
Nasihat terbaik ialah mendengar kata tubuh anda dan lihat apa yang baik dan apa yang tidak baik untuk anda. Cari penyelesaian yang berkesan untuk diri anda – ketahui apa yang anda gemari dan bukannya apa yang orang lain suruh anda buat. Jalani kehidupan yang sebaik mungkin untuk anda. Ianya sangat peribadi.
Ingat, walaupun anda menghidap penyakit kronik anda masih boleh mencapai perkara normal yang orang lain boleh lakukan.
Penafian: BUKAN PENGGANTI NASIHAT PERUBATAN. Cerita pesakit-pesakit ini adalah bagi tujuan penerangan sahaja dan bukan dimaksudkan sebagai pengganti kepada bantuan, nasihat, diagnosis atau rawatan perubatan profesional. Anda hendaklah berbincang dengan doktor anda sebelum membuat sebarang keputusan mengenai kesihatan anda.