Maklumat untuk Penjaga

Sama ada anda ialah ibu bapa, pasangan, ahli keluarga atau kawan kepada penghidap penyakit radang usus (IBD), anda boleh memainkan peranan berguna dalam membantu mereka menguruskan keadaan dan meneruskan kehidupan.

Ini ialah beberapa perkara penting yang anda boleh lakukan untuk membantu.

• Pertama sekali: Fahami apa yang anda sedang hadapi – apa itu IBD, apakah simptomnya, bahagian tubuh mana yang terjejas, dsb. Lagi banyak anda tahu, anda akan lebih memahami tentang apa yang orang itu sedang lalui
• Fikirkan bagaimana keadaan tersebut boleh memberi kesan kepada orang yang anda sayangi
• Bercakap dengan mereka tentang apa yang mereka rasai dan bentuk sokongan yang mereka mungkin perlukan

Tempat yang baik untuk memulakan carian maklumat anda ialah di laman ini – klik untuk mengetahui lebih lanjut:

• Ketahui Tentang IBD
• Menguruskan IBD
• Pautan-pautan berguna tentang IBD​

IBD dalam kanak-kanak dan orang muda – maklumat untuk ibu bapa

Kami tahu adalah sukar bagi anda apabila diberitahu anak anda menghidap penyakit kronik. Anda pastinya mempunyai banyak soalan yang perlu dijawab. Sesetengah soalan boleh ditanya dengan mudah, yang lain mungkin sukar untuk ditanya.

Ingat, doktor anda sudah biasa berurusan dengan kebimbangan seperti ini dan beliau ialah yang terbaik untuk menerangkan isu-isu khusus tentang anak anda. Di bawah ialah beberapa kebimbangan biasa:

Sejauh mana IBD biasa berlaku kepada kanak-kanak?

IBD jarang berlaku kepada kanak-kanak. Sesetengah kajian menunjukkan peningkatan dalam jumlah kanak-kanak yang menghidap IBD tetapi yang lain pula mengatakan tiada perubahan.^1,2

Bagaimanakah boleh saya tahu jika anak saya menghidap IBD?

Kadang-kadang kita mengambil masa untuk sedar bahawa ada sesuatu yang tidak kena. Biasanya penyakit ini terjadi sangat perlahan sehingga anak kita menjadi biasa dengan simptomnya. Oleh itu, penting untuk ibu bapa mengenal pasti jika ada yang tidak kena. Anda mungkin perasan simptom-simptom usus (sakit perut, cirit-birit (Ketahui lebih lanjut tentang simptom IBD)) atau anak anda tidak membesar seperti kawan-kanak lain atau lewat mencapai baligh. Anda juga mungkin perasan yang anak anda perlu ke tandas dengan segera atau mengambil masa yang lama di dalam tandas.

Ingat, bukan semua simptom IBD berkait dengan sistem penghadaman. Anak anda juga mungkin berasa penat dan hilang selera makan.

Adakah anak saya akan mengalami kesakitan?

Kolitis berulser dan penyakit Crohn boleh menyebabkan simptom-simptom yang menyakitkan.  Namun, apabila anak anda telah didiagnosis dan mempunyai pelan rawatan, simptom dan rasa tidak selesa akan berkurangan.

Apakah rawatan untuk IBD bagi kanak-kanak?

Rawatan untuk IBD bagi kanak-kanak termasuk:

• Pengubatan
• Suplemen nutrisi
• Pembedahan (kemungkinan)

Matlamat rawatan ialah untuk:

• Menguruskan keradangan
• Melegakan dan/atau mengawal simptom
• Membetulkan kekurangan nutrisi

Bincanglah dengan doktor anda tentang jenis rawatan terbaik untuk anak anda dan cara terbaik untuk menyokong anak anda.

Beberapa tip umum tentang rawatan IBD bagi kanak-kanak:

• Memilih rumusan: Anak kecil mungkin bermasalah untuk menelan tablet. Jangan hancurkan tablet tanpa bertanya doktor atau ahli farmasi anda terlebih dahulu kerana sesetengah tablet boleh rosak jika dihancurkan. Sesetengah bentuk ubat tersedia sebagai campuran dan sesetengah tablet boleh dilarutkan dalam cecair atau tersedia dalam bentuk butir kecil yang mudah ditelan
• Mengambil ubat secara tetap: Anak-anak kecil memerlukan ibu bapa/penjaga untuk membantu mereka mengambil ubat. Apabila mereka semakin berusia, penting untuk mereka berperanan aktif dalam menguruskan keadaan mereka dan belajar mengambil sendiri ubat mereka. Namun, apabila segalanya berjalan lancar, sukar untuk ingat mengambil ubat pencegahan. Jika anak anda sering lupa mengambil ubat, berbincanglah dengan doktor jika terdapat pilihan rawatan lain kerana sesetengah ubat untuk IBD boleh diambil hanya sekali setiap hari.
• Sokong dengan kesan sampingan: Steroid (contohnya prednisolon) sering digunakan untuk kemarakan IBD. Walaupun ia berkesan, kesan sampingan (selera bertambah, muka dan perut semakin bulat, mood berubah-ubah, mudah berpeluh dan tumbuh bintik) boleh membuat mereka kurang popular terutama bagi remaja. Oleh itu penting untuk mengingatkan anak anda bahawa penampilan mereka akan kembali normal apabila rawatan selesai. Steroid biasanya digunakan hanya untuk mengawal kemarakan tetapi kesan sampingan bermakna ia biasanya tidak digunakan untuk jangka panjang.
• Rawatan alternatif: Anda mungkin ingin mencuba rawatan alternatif atau makanan khas. Sentiasa beritahu doktor anda rawatan alternatif apa yang sedang diterima oleh anak anda supaya mereka boleh menasihatkan anda. Contohnya, makanan khas untuk penghidap IBD dewasa mungkin tidak seimbang atau terlalu rendah kalori untuk anak yang sedang membesar
• Vitamin dan mineral: Satu campuran suplemen vitamin dan mineral harian adalah digalakkan tidak kira sama ada penyakit itu aktif atau tidak. Doktor akan memberitahu anda jika suplemen tertentu diperlukan

Pertumbuhan dan nutrisi

Anda mungkin risau tentang pertumbuhan dan nutrisi. Bagi penghidap IBD muda yang mana IBD bermula sebelum baligh, ada kemungkinan pertumbuhan akan terjejas. Pengambilan makanan tidak baik boleh menyumbang kepada pertumbuhan kurang baik. Oleh itu pastikan anak anda mempunyai tabiat makan yang baik dan kalori mencukupi untuk mereka membesar dengan sihat.

Apakah yang perlu saya lakukan?

Anak-anak kecil dapat menyesuaikan diri dengan situasi baharu lebih baik daripada yang kita jangkakan. Namun, semasa baligh kanak-kanak mungkin sukar menerima bahawa mereka rasa berbeza daripada kawan-kawan mereka. Oleh itu penting untuk anak anda diberi peluang untuk hidup normal sebaik mungkin.

Sebagai ibu bapa, anda harus mencari keseimbangan yang betul. Anda harus menyelia (adakah dia mengambil ubatnya, adakah terdapat tanda kemarakan simptom?), tetapi pada masa yang sama membiarkan anak anda menyertai aktiviti sosial sebanyak mungkin (bersukan, mengembara, berparti, dsb) supaya penyakit tersebut tidak menjejaskan beliau lebih dari yang perlu.
Kanak-kanak dan remaja sukakan keterbukaan. Ini bermakna guru-guru dan kawan-kawan (serta ibu bapa mereka) harus tahu yang anak anda mempunyai IBD.  Adalah sukar untuk anak anda bercerita sendiri tentang penyakit mereka. Amalkan berbincang, menjawab soalan mereka dan bercakap secara terbuka dengan anak anda tentang perasaan mereka. Mungkin membantu untuk anda cetak maklumat tentang IBD supaya anak anda boleh menggunakanya jika mereka rasa janggal atau tidak dapat menjawab soalan.

Jika anak anda terlalu “dikuasai” oleh penyakit mereka, mungkin membantu untuk bercakap dengan pakar psikologi dan kumpulan sokongan dengan kanak-kanak dan keluarga lain dalam situasi yang sama.

Jika anda sedang menjaga kanak-kanak atau orang muda, anda juga boleh membantu mereka dalam pelbagai cara:

• Pastikan mereka mengikuti pelan pemakanan yang sihat
• Bantu mereka semasa kemarakan simptom dengan memberi sokongan dan bersikap positif serta menjaga mereka secara fizikal
• Pastikan mereka mengambil ubat yang betul, dalam dos yang betul bergantung kepada sama ada mereka dalam remisi atau menghadapi kemarakan simptom
• Tetapkan pemeriksaan secara berkala
• Beritahu pihak sekolah dan ibu bapa kawan-kawan mereka
• Bantu anak anda mencari ayat yang selesa untuk mereka gunakan apabila perlu memberitahu keadaan mereka kepada orang lain
• Pastikan keperluan mereka mencukupi semasa lawatan sekolah/ musim cuti

Semua ini mungkin melemahkan semangat anda tetapi ramai ibu bapa berada dalam situasi yang sama. Kumpulan sokongan pesakit di mana anak anda boleh berjumpa kanak-kanak lain seperti mereka boleh menjadi sumber keselesaan dan maklumat sebenar kepada mereka.

Bagaimana anda boleh membantu

Sama ada orang dalam jagaan anda ialah kanak-kanak atau seorang dewasa, anda boleh:

• Mendengar keluhan mereka: Jadilah pendengar yang baik. Beri mereka perhatian sepenuhnya dan biar mereka luahkan perasaan
• Berikan kata-kata semangat tentang bagaimana mereka sedang menangani simptom-simptom mereka – ini akan membantu mereka mengharungi saat mereka mengalami kemarakan atau berasa terlalu tertekan oleh penyakit mereka
• Tanya apa yang mereka perlukan – bersedia untuk berikan mereka ruang jika itu yang mereka perlukan pada masa itu
• Fahami keadaan jika mereka rasa tidak sihat atau penat, sering ke tandas atau mengalami lain-lain simptom atau emosi yang mencemaskan berkaitan IBD.
• Cuba berjenaka – ia boleh membantu mereka melihat sesuatu sebagai melucukan dan boleh ketawa bersama-sama
• Libatkan diri dan jadi pendengar mereka. (jika anak anda yang menghidap IBD, sudah pasti anda telahpun melakukannya)
• Bantu mereka bertanya soalan semasa menjalani pemeriksaan dan bincangkan maklumat yang diberi doktor bersama-sama
• Tawarkan bantuan praktikal seperti membeli-belah, memasak, menjaga anak, dsb semasa mereka tidak sihat
• Tawarkan untuk memberitahu orang lain tentang penyakit mereka supaya mereka tidak perlu melakukannya berulang-kali. Namun, tanyalah mereka terlebih dahulu – mereka mungkin hanya mahu segelintir sahaja yang tahu tentang keadaan mereka.
• Cari kumpulan sokongan orang perseorangan tempatan dan dalam talian yang boleh membantu
• Bantu dan galakkan perubahan gaya hidup seperti:​
• Jangan merokok apabila berada disamping pesakit IBD; asap rokok boleh memburukkan simptom IBD
• Makan secara sihat – makan banyak buah-buahan dan sayuran segar, bijian penuh dan lemak sihat dan mengelakkan makanan terproses adalah bagus untuk anda dan mereka
• Elakkan makanan pencetus simptom – jika anda sedar yang sesetengah makanan boleh membuat cirit-birit semakin teruk, kurangkan jumlah makanan tersebut
• Galakkan mereka untuk mengehadkan pengambilan alkohol kerana ia boleh memburukkan kemarakan

Rujukan
1: Loftus, E.V. (2004). Clinical epidemiology of inflammatory bowel disease: incidence, prevalence, and environmental influences. Gastroenterology 126, 1504–1517.
2: Benchimol, E.I., Fortinsky, K.J., Gozdyra, P., Van den Heuvel, M., Van Limbergen, J., and Griffiths, A.M. (2011). Epidemiology of pediatric inflammatory bowel disease: A systematic review of international trends: Inflamm. Bowel Dis. 17, 423–439.